Nesta edição do Caderno Saúde da Mulher, temos o prazer de compartilhar a experiência da psicóloga paliativista Deiziane Freitas, que nos traz uma reflexão difícil e libertadora a respeito de nossa fragilidade, envelhecimento e finitude — mas que pode ter uma vivência transformadora sob os cuidados paliativos. Entenda um pouquinho mais sobre o que isso significa.
Por Deiziane Freitas, Psicóloga especialista em cuidados paliativos
O envelhecimento populacional tem se intensificado de forma significativa nas últimas décadas, tanto no Brasil quanto no cenário global. Esse fenômeno está associado a melhorias nas condições de vida, avanços tecnológicos e maior acesso aos serviços de saúde, resultando no aumento da expectativa de vida. Com isso, cresce também a incidência de doenças crônicas não transmissíveis, como diabetes, hipertensão arterial, demências e câncer, por exemplo, que passam a representar um desafio crescente para os sistemas de saúde.
As doenças crônicas, por sua natureza progressiva e de longa duração, exigem cuidados contínuos e integrados, além de impactarem significativamente a qualidade de vida das pessoas que adoecem e de quem as rodeiam. No caso do câncer, por exemplo, o cenário é particularmente preocupante. De acordo com dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA), para o triênio 2023-2025, são estimados mais de 704 mil novos casos por ano no Brasil. Diante disso, torna-se fundamental investir em políticas públicas que priorizem a prevenção, o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado.
O verdadeiro conceito de cuidado paliativo de acordo com a definição da OMS é: abordagem que visa melhorar a qualidade de vida de pacientes e suas famílias que enfrentam problemas relacionados a doenças que ameaçam a vida.
Mediante contexto acima, O Ministério da Saúde lançou a Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), por meio da Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024. Essa iniciativa visa proporcionar uma experiência mais humanizada, digna e confortável para pacientes, familiares e cuidadores, por meio da atuação de equipes multiprofissionais qualificadas e da garantia de acesso a medicamentos e insumos essenciais. De todo modo, a consolidação de um cuidado realmente centrado na pessoa requer investimentos estruturais, capacitação contínua das equipes e fortalecimento de redes de atenção que integrem aspectos técnicos e humanos do cuidado.
Neste cenário, o foco no cuidado impecável de sintomas ruins e sofrimento humano se torna indispensável. Este cuidado, por vezes é denominado pelas equipes de saúde como cuidado de suporte, de conforto ou de proteção, a fim de melhorar a adesão de paciente/família ao acesso a ele, já que ao chamá-lo pelo seu verdadeiro nome – Cuidados Paliativos (CP) – a taxa de adesão diminui. O verdadeiro conceito de cuidado paliativo de acordo com a definição da OMS é: abordagem que visa melhorar a qualidade de vida de pacientes e suas famílias que enfrentam problemas relacionados a doenças que ameaçam a vida. Essa abordagem envolve o alívio da dor e de outros sintomas, além de oferecer apoio físico, psicossocial e espiritual, portanto só é possível a partir de uma abordagem multiprofissional. O termo “Paliativo” deriva da palavra “pallium”, manto que na época das Cruzadas, os cavaleiros utilizavam para se proteger das intempéries do caminho durante as longas jornadas. Portanto, paliar significa aliviar, atenuar, proteger e não fazer algo temporário, superficial e pouco resolutivo, como dito no senso comum.
Mas será que no âmbito de políticas públicas e de ensino em saúde observa-se isso?
Será que os pacientes, familiares e profissionais de saúde sabem disso?
A OMS estima que na atualidade 60 milhões de pessoas no mundo necessitam de cuidados paliativos todos os anos. A segunda edição do Global Atlas of Palliative Care (OMS, 2020) mostrou que apenas cerca de 12% dos adultos e crianças que precisam dos serviços de cuidados paliativos os recebem. Cerca de 18 milhões de pessoas morrem todos os anos com dor e sofrimento, devido à falta de acesso a esses cuidados e de alívio da dor. No Brasil, há apenas 234 serviços especializados em CP para cobrir toda a população, de acordo com o Atlas de Cuidados Paliativos da ANCP de 2022.
De todo modo, a consolidação de um cuidado realmente centrado na pessoa requer investimentos estruturais, capacitação contínua das equipes e fortalecimento de redes de atenção que integrem aspectos técnicos e humanos do cuidado.
Como se não bastasse o difícil acesso, há pacientes e familiares que experimentam a associação direta entre cuidados paliativos e morte no contexto de cuidado mediante doença crônica que avança. Bom, busca-se aqui, desmistificar esta associação e propor a passagem do medo de receber Cuidado Paliativo para o desejo de recebê-lo, já que não se pode confundir cuidado de fim de vida com cuidado paliativo. Cuidados paliativos abrangem todo o percurso de uma doença ameaçadora da vida, enquanto os cuidados de fim de vida referem-se à fase de terminalidade, com foco exclusivo no conforto e na dignidade humana. Não se deve confundi-lo também com prognóstico de terminalidade, já que CP exige ação, movimento, presença, assistência de fato.
Com a real compreensão do que significa o cuidado paliativo, será que o paciente e sua família se negariam a tratar impecavelmente os sintomas ruins advindos de uma doença crônica, como dor, edemas, náusea, inapetência, falta de ar, medos múltiplos, culpa, isolamento, entre outros? Na prática clínica é comum escutar que paciente/família não querem cuidados paliativos. Questiona-se aqui, após a exposição acima, o que de fato está sendo ofertado e como.
Será que com o entendimento do conceito real de cuidado paliativo, a sua indicação seria mais precoce por parte da equipe de saúde? Visto que na atualidade, há uma tendência de que os pacientes sejam encaminhados aos serviços de cuidados paliativos apenas quando a doença avança e o tratamento curativo se torna contraindicado. É sabido que cuidados paliativos e cuidados curativos devem caminhar juntos, desde o diagnóstico de uma doença crônica, para que não apenas a doença seja tratada, mas a pessoa também o seja, respeitando sua autonomia, biografia e acesso aos meios para alcançar e/ou manter bem estar e qualidade de vida.
No Brasil, há apenas 234 serviços especializados em CP para cobrir toda a população, de acordo com o Atlas de Cuidados Paliativos da ANCP de 2022.
Questiona-se por fim, de quem é a responsabilidade para que de fato, as pessoas tenham acesso aos cuidados paliativos com qualidade, recursos financeiros, expertise, técnica, compaixão, segurança e conexão humana?
Acredita-se na responsabilidade compartilhada! Gestores públicos, instituições de ensino, profissionais de saúde e sociedade civil. É necessário estruturar serviços, custeá-los, às universidades promoverem formação que integre CP no currículo do profissional de saúde, enquanto os profissionais paliativistas atuem como multiplicadores no cotidiano. Além disso, a mídia e os canais digitais têm papel importante na sensibilização da população e na promoção de uma cultura de cuidado mais humanizado e acessível.
Deiziane Freitas
Psicóloga | Especialista em Saúde Mental e Cuidados Paliativos
Psicóloga com especialização em Saúde Mental e em Cuidados Paliativos pela Santa Casa de Belo Horizonte (MG). Atua como professora universitária e possui 11 anos de experiência em Psicologia Hospitalar, com foco no cuidado ao paciente adulto, atuação em equipes multidisciplinares, Psico-oncologia e Cuidados Paliativos. Psico-oncologista e Paliativista no Grupo DOM Oncologia – Unidade Sete Lagoas (MG), além de atuar como paliativista voluntária no Projeto Lopez.
